LIDANDO COM O BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN NA SESSÃO NEWBORN E COM SUA FAMÍLIA

Mari Siqueira falando sobre um ensaio mais que especial!

Por Blog Newborn

Sou fotografa de família e recém-nascidos há cinco anos. Vários bebezinhos já passaram pelas minhas mãos nesse período! Suas sessões foram realizadas de maneira segura, com acessórios adequados e respeitando, claro, o limite de cada criança! Sempre realizei meu trabalho baseado em minha experiência como enfermeira neonatal e em horas e horas de estudo para que estivesse segura o suficiente ao lidar com esses serezinhos tão frágeis que recebo com tanto carinho em meus braços!

Em agosto desse ano tive pela primeira vez um bebe com a trissomia do 21, popularmente conhecida como síndrome de down, em uma sessão newborn. E resolvi compartilhar aqui com vocês como foi essa experiência, o que foi diferente e o que foi igual a uma sessão com um bebê sem a síndrome! E o que foi, de fato, o grande significado dessa experiência para mim.

Conheci a Fabiana, mãe da Helena em um WS em BH quando ela estava no começo da gestação! Passado o curso não mantivemos mais contato. Em agosto, postei uma foto no insta solicitando modelinhos para um curso que iria ministrar aqui em Belo Horizonte. E logo em seguida recebo uma mensagem da Fabiana! A mensagem dizia:

Oi Mari! Lembra-se de mim? Nos conhecemos no ws em BH! Então, minha bebê nasceu dia 26 e ela tem síndrome de down. Ela e miudinha, mas e linda! Se você pudesse nos dar esse presente dela ser sua modelinha, faria essa mãe aqui muito feliz… E em seguida me enviou a foto da pequena Helena, linda, de cabelinhos arrepiados e um sorrisinho de canto de boca nos lábios!

Naquela hora já sabia que ela seria minha modelo, mas o que eu não sabia era o tanto que a sessão newborn dela iria impactar e marcar a vida da família toda e a minha.

No dia e hora acordados Helena chegou ao local marcado acompanhada dos pais, Alexis e Fabiana e da irmã Valentina.

E assim começamos nossa sessão!

De imediato, a característica da síndrome que mais e evidenciada e merece todo o cuidado por parte do fotografo e a hipotonia muscular e a frouxidão dos ligamentos. Isso significa que as articulações são frágeis e extremamente flexíveis, o que pode causar a falsa impressão de que esse bebe ira ficar em qualquer pose com facilidade e sem riscos… Pelo contrario! Justamente por serem tão molinhos o risco de lesão e maior e a capacidade deles de reagir a qualquer incomodo e diminuída. Com a Helena, não fizemos a pose do sapinho por exemplo. Mesmo a pose sendo feita da maneira correta, onde a sustentação da cabeça e feita pelo assistente e não pelos punhos da criança, qualquer peso extra para este bebe pode acarretar uma lesão.

Outra característica marcante e que esteve presente em quase todas as nossas imagens foi a língua protuberante. Por ser um musculo, a língua dos bebes com a síndrome também e hipotônica, o que torna bem mais difícil mantê-la dentro da boca.

A Helena, ao contrario de uma grande maioria de bebes com a mesma síndrome, mamava super bem! Com uma coordenação e uma força na sucção totalmente compatíveis com a de um bebe sem a trissomia. Durante a sessão, fizemos uma pausa para que ela mamasse.

Ela não dormiu profundamente durante nosso período juntas. Mesmo de barriguinha cheia, ela adormecia apenas com o wrap, mas permanecia bastante sensível ao toque.  A única pose sem wrap que consegui fazer foi de mãozinha no queixo no puff. A impressão que tive e que a contenção do wrap dava a ela mais conforto, pois mantinha seu corpinho seguro e firme. E assim respeitei completamente ate onde podia ir com ela.

Após as fotos da Helena sozinha, fizemos as fotos com os pais e com a Valentina! Encerramos o ensaio com aproximadamente 2 horas de duração e cinco produções ou poses. Não senti nenhuma dificuldade maior ou alguma grande facilidade ao fotografar a helena em relação aos bebes não sindrômicos. Imaginei que pudesse ser sim mais fácil, que fosse ter um bebe menos reativo que o normal nas mãos e que talvez isso tornasse a sessão mais fácil…

Também me comportei de maneira diferente em relação à exigência que nós, fotógrafos de newborn, temos ao desejarmos uma pose perfeita. Não me deixei incomodar com a linguinha pra fora, a boquinha aberta, os dedinhos às vezes não tão esticados… Ou ate mesmo me preocupar em não oferecer a família uma sessão com uma grande variedade de poses.

Após o termino da sessão conclui que estava certa sobre não ser tão exigente, pois o que veio a seguir por parte dos pais me fez entender o real significado daquelas duas horas para essa família.

Sabe qual foi o retorno que ganhei de presente depois de fotografar essa bebezinha especial? Foram as palavras da mamãe Fabiana, que estão replicadas a seguir.  

“ Você fez um bem tão grande pra mim e pro meu esposo, sem tamanho“

“Me senti dentro de um mundo que ainda estava de fora“

“Pude ver numa visão singular o que posso esperar da inclusão e do carinho das pessoas com a condição da Helena“

Relato esse que me trouxe uma alegria enorme, me ensinou muito sobre o que é de fato inclusão e me mostrou como nosso trabalho com os recém-nascidos vai muito além das imagens que registramos.

Apresento a vocês: Helena, com 19 dias e sua família!

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Sobre Mari Siqueira

É fotógrafa de família e newborn em Belo Horizonte. Ela é diretora da ABFRN e uma fotógrafa que se tornou referência no segmento em todo o Brasil.

Fonte:Blog Newborn FHOX